En La Fe anualment s’atenen unes dues-centes persones amb aquestes malalties rares
L’hospital compta amb una consulta monogràfica d’immunodeficiències primàries en pacient pediàtric i una consulta monogràfica de persones adultes
L’Hospital La Fe de València posa en marxa el primer protocol del centre hospitalari dedicat a la transició de pacients de Pediatria amb immunodeficiències primàries a la consulta de persones adultes.
L’objectiu d’aquest protocol és oferir a cada pacient pediàtric que pateix una immunodeficiència primària, les eines i capacitats necessàries per a assumir progressivament la responsabilitat de la seua autocura. Així es proposa un model d’actuació ajustat a les necessitats de maduresa individuals de cada pacient.
El pas de l’atenció mèdica pediàtrica a la de persones adultes, ha explicat Pedro Moral, metge adjunt del Servei de Medicina Interna i responsable de la consulta de pacients adults i adultes amb Immunodeficiències Primàries de l’Hospital La Fe, “és un moment molt important i potencialment perillós, especialment per a aquells pacients amb malalties greus i/o cròniques que precisen de l’atenció de diferents especialistes”.
En l’adolescència, ha afegit, “l’i la pacient consoliden la seua identitat, aconsegueixen la independència dels pares i estableixen llaços creixents fora del nucli familiar, la qual cosa implica canvis en la seua forma de vida. Durant aquest procés és freqüent que empitjore el curs clínic dels pacients amb patologies cròniques. Per a evitar-ho en el màxim, està àmpliament descrit el paper essencial que té per a l’i la pacient passar per un procés de preparació i capacitació específics per a assumir la seua pròpia cura”
Gràcies a aquest protocol, en el qual han participat un grup multidisciplinari de professionals, la transició es transforma en un procés individualitzat i centrat en cada pacient, la seua família i persones cuidadores. Sobre la base d’això, aquest protocol té per missió aportar les bases perquè l’adolescent amb necessitats especials derivades d’una immunodeficiència primària, tinga garantit el suport mèdic i emocional adequat fins que es complete definitivament el seu pas i integració en la unitat d’adults.
“D’aquesta manera, s’elaborarà un pla concret de transició des de pediatria a medicina interna”, ha explicat Moral, “adaptat individualment al pacient, que constarà de diverses fases: identificació del pacient i inclusió en registre de transició, informació a la resta d’especialistes que atenen el pacient en l’àrea pediàtrica de l’inici del traspàs i visites conjuntes de l’equip de pediatria i d’adults, inicialment en la consulta de pediatria i posteriorment en la de medicina interna”.
Actualment, existeixen en La Fe dues consultes monogràfiques d’immunodeficiències primàries. Una de pacients pediàtrics, coordinada per Mamen Carreras, i una altra de persones adultes, coordinada per Pedro Moral, María Núñez i Martínez.
Els i les professionals sanitaris responsables d’aquestes consultes de pediatria i d’adults seran els responsables de planificar, organitzar, coordinar, realitzar i monitorar la transició i transferència d’adolescents i joves.
Al costat d’aquestes dues consultes, el comité multidisciplinari d’Immunodeficiències Primàries de l’Hospital La Fe s’encarrega del seguiment periòdic dels resultats del procés de transició. En aquest comité hospitalari, de caràcter multidisciplinari, participen serveis com a Medicina Interna, Pediatria, Genètica, Pneumologia, Gastroenterologia i infermeria, entre altres.
Les immunodeficiències primàries en La Fe
L’Hospital La Fe atén entre la consulta d’edat pediàtrica i la de persones adultes d’Immunodeficiències, anualment, més de 200 pacients amb alguna d’aquestes patologies i rep uns 10 pacients nous al mes, quines la meitat quals són remesos des d’altres centres de la Comunitat Valenciana
Les Immunodeficiències Primàries (IDP) són un conjunt de més de 400 malalties congènites d’origen immunològic, catalogades dins de les malalties rares, en les quals existeix una alteració de la resposta immunitària enfront de les infeccions.
