La Universitat de València coordina el projecte europeu ‘Xiquets amb malalties rares i la seua inclusió en entorns bàsics d’aprenentatge’ (CREDIBLE, segons les seues sigles en anglès), el qual planteja una plataforma per a l’intercanvi d’experiències amb què pal·liar les deficiències observades en la inclusió de xiquets i xiquetes amb malalties rares. La proposta, liderada pel professor Óscar Lozano, de la Facultat de Magisteri, inclou la participació d’empreses, associacions i universitats de Grècia, Letònia, Regne Unit, Romania i Espanya.
En CREDIBLE, a més, també participen dos investigadors de la Facultat d’Infermeria i Podologia de la Universitat de València. Una malaltia rara és aquella que afecta un xicotet percentatge de la població i que implica també l’entorn personal i familiar de la persona diagnosticada, i tota la societat. La majoria són genètiques i estan presents al llarg de la vida d’una persona, fins i tot si els símptomes no apareixen immediatament. A Europa, una malaltia o trastorn es considera poc freqüent quan afecta una de cada 2.000 persones i el pacient o la pacient representa del 6 al 8% de la població de la UE, més de 30 milions.
Segons Óscar Lozano, aquestes malalties impliquen un alt grau de desconeixement social i professional, l’absència en molts casos de diagnòstic clar i tractament eficaç i l’escassetat d’atenció i ajudes específiques. “Els xiquets amb malalties rares són un grup especialment vulnerable en l’àmbit educatiu. Aquesta és la raó perquè és necessari reconèixer i garantir els drets dels xiquets i les persones amb malalties rares: tolerància, respecte, no discriminació, igualtat d’oportunitats i valor de les diferències. Parlant educativament, una ‘inclusió educativa’ real”, ha destacat el professor del Departament de Didàctica de les Ciències Experimentals i Socials.
Entre altres objectius per garantir que l’etapa escolar puga integrar i empoderar els xiquets amb malalties rares per projectar-los cap a un futur social i laboral millor, CREDIBLE pretén formar professorat, intercanviar informació i experiències, juntament amb una intervenció coordinada amb associacions de pares.
Entre d’altres activitats recents, a Totana (Múrcia), s’ha celebrat aquest divendres 30 d’abril el VI Congrés Educatiu sobre Malalties Rares, inaugurat per la reina d’Espanya Letizia Ortiz i organitzat per la Federació de Malalties Rares (FEDER), també part del projecte CREDIBLE. L’acte es va celebrar el Dia Mundial de les Persones Sense Diagnòstic.
