El president de la Generalitat, Juanfran Pérez Llorca, ha destacat els avanços de la sanitat pública valenciana en el diagnòstic precoç, la investigació i l’atenció a persones amb malalties rares i a les seues famílies.
Ho ha fet durant l’acte oficial amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Rares, organitzat per la Federación Española de Enfermedades Raras i presidit per Reina Letícia, celebrat a Castelló de la Plana.
El cap del Consell ha posat en valor la reducció dels temps de diagnòstic gràcies al seqüenciador d’ADN d’última generació instal·lat a l’Hospital La Fe de València, així com el programa de cribratge neonatal, que permet la detecció precoç de 45 malalties en nounats.
També ha remarcat la creació d’una xarxa de nodes de diagnòstic genètic avançat en sis hospitals de la Comunitat Valenciana i l’impuls de l’Aliança en Investigació Traslacional en Malalties Rares, que compta amb més de 250 investigadors implicats en 84 projectes actius i una inversió superior als nou milions d’euros.
Pérez Llorca ha defensat un model integral d’atenció que combina assistència sanitària especialitzada i ajudes a les famílies, i ha reiterat el compromís del Consell perquè cap persona es quede enrere.
Durant l’acte també es van lliurar reconeixements a entitats i al propi Hospital La Fe de València, centre de referència en l’atenció a patologies poc freqüents.
TOTAL PRESIDENT
Un compromís institucional que reforça la investigació, l’assistència sanitària i el suport a les persones afectades i les seues famílies a la Comunitat Valenciana.


