Una veïna d’Alcàsser pateix Síndrome de Pierpont

Joana es veïna d’Alcàsser i pateix el síndrome de Pierpont, una malaltia rara que consisteix en múltiples anomalies congènites que dificulta l’alimentació, la parla, un retràs en el desenvolupament global i, fins i tot, atacs epilèptics.

Sols 7 xiquetes i xiquets a Espanya pateixen aquesta malaltia, de les quals una és Joana.

Per aquest motiu, la Policia Local d’Alcàsser ha volgut difondre informació sobre aquesta malaltia rara aprofitant l’estand que ha muntat a la Fira Sabers i Sabors pel seu 50 aniversari. Argelia Cabera és la mare de Joana, i ambdues estigueren presents en la fira per informar als visitants sobre la malaltia de la seua filla Joana.

La malaltia comporta una sèrie de símptomes que afecten a la persona que la pateix, com problemes respiratoris, al ronyó i dependència total.

Una malaltia que afecta a poc més d’un centenar de persones per tot el món, totes elles xiquets. Diferents països es troben units per la mateixa malaltia, de la qual hi ha molt poca informació.

Argelia indica que si algun xiquet presenta aquestos símptomes, que es facen la prova de l’exoma, una prova clau per saber si pateixen, o no, el síndrome de Pierpont

Comenta la notícia

This site uses User Verification plugin to reduce spam. See how your comment data is processed.